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Alors que j'étais encore au CEGEP au Collège de Maisonneuve, j'ai écrit un texte inspiré du livre Vautour de Christian Mistral. Le sujet? Mon frère Guillaume qui est déficient intellectuel. On ne peut pas me connaître sans découvrir ce personnage qui a influencé ma vie! Ainsi donc, il y avait en constant filigrane de nos jours cette affaire incroyable de la mauvaise organisation de son cortex cérébral. D'ailleurs, c'est seulement depuis peu que je connais et comprends les anomalies de mon grand petit frère. Les vieux étudiants en sarrau (ou nouveaux travailleurs à trente-cinq ans) déclarèrent à ma mère en août dernier: « Nous croyons qu'il s'agit d'un problème de microdysgénésie non visible au scanner, ce qui cause une encéphalopathie statique.» Heureusement, Larousse médical à la main, j'ai pu déchiffrer le diagnostic de mon frérot.
Flash: En 1066, le duc de Normandie, Guillaume le Conquérant, débarque en Angleterre, remporte la victoire de Hastings et se fait couronner roi d'Angleterre.
C'est drôle. Certains ont travaillé dur pour obtenir un titre comme Guillaume le Conquérant. D'autres, par contre, portent déjà une couronne bien lourde à la naissance et doivent travailler bien dur eux aussi, mais pour se détacher d'un titre encombrant. En 1978 est né le grand Encéphalopathe 1er dans le grand village de Saint-Jérôme. Cela fait donc seize ans qu'il lutte vaillamment, simplement pour qu'on le considère comme un être humain, pour qu'on l'appelle Guillaume Thibault, respectueusement.
Faisons le scan de cette infirmité. Voyageons un peu au centre de cet être si près de nous et si loin en même temps. Faisons-le grâce aux yeux d'un personnage externe, moi, Alexandre le Grand. Tout d'abord, précisons que je fus spectateur d'environ cinq mille des cinq mille sept cent trente-cinq levées matinales de mon grand petit frère. Je suis de deux ans l'aîné. Je suis son meilleur allié dans son combat et, parallèlement, sa pire plaie. Il s'agit d'y penser un moment pour anticiper des comparaisons dévastatrices provenant du monde cruel qu'est la société. Les flèches venimeuses affectent le psychique d'un jeune garçon qui tente de se relever et dont la confiance varie en fonction des encouragements. Bref, il doit combattre son handicap, les préjugés sociaux et les comparaisons inévitables. Quel courage! Les gens normaux ne possèdent pas le dixième de cette persévérance et de cette ténacité. Si le Québec pouvait savoir...
Nos valises closes, prenons place dans le train de la compréhension de l'encéphalopathie. Alexandre le Grand nous y conduira avec seize ans d'ancienneté; pas de danger.
-Maman, dis-je, pou'quoi Guigui a l'oreille toute retournée? Pou'quoi y marche bizarre? Pou'quoi y sort toujours la langue? Pou'quoi y parle pas encore? Pou'quoi y a un pansement su l'oeil pis un bandage su les oreilles? Pourquoi y parle tout croche? Pourquoi y va pas à une école normale? Pourquoi y a de la misère à faire du sport? Comment ça y pisse au lit encore? Pourquoi, ciboire, y peut pas rester tout seul à maison tabarnak, j'en ai plein mon casse de pouvoir rien faire dans ma vie? Y vient juste d'avoir ses premiers poils à seize ans! C'est drôle ça! Y a quoi? Une encéphalopathie?... Man! Lis ça! J'pense que c'est ça qu'y a Guillaume. C'est bien que Josée nous ait donné son Larousse médical. Je peux enfin avoir une vue d'ensemble: troubles moteurs, troubles sensitifs, troubles de l'équilibre entraînant des raideurs, troubles spastiques, troubles de l'incoordination des mouvements involontaires, troubles caractériels ou affectifs, troubles avec le monde entier. Cette infirmité motrice cérébrale entraîne surtout un handicap moteur et un petit déficit mental. Dans l'ensemble, on ne peut espérer de guérisons totales, mais il est des améliorations inespérées.
-Terminus, tout le monde descend! J'espère que tous sont un peu plus éclairés sur la condition de Guillaume. Excusez-moi, il faut que je fasse faire une ride à une autre gang pour aider mon grand petit frère dans sa lutte.
Flash: Mon frère est un grand amateur de la WWF, comme quoi il doit être fait pour lutter (d'ailleurs, il a un peu le physique de l'emploi).
À seize ans, Guillaume en a vu des vertes et des pas mûres (surtout des pas mûres). Il a servi à plusieurs, à différents niveaux: "Punching-ball" pour les faibles en groupe, pour ceux qui ont besoin d'un escabeau de cinq pieds pour atteindre le sommet de leur hiérarchie, cas-problème incompréhensible pour les maîtres à penser du travail social, bouc-émissaire pour les plus fins pris la main dans le sac et, malheureusement, étudiant-esclave pour un garçon qui voulait donner la dignité à son grand petit frère trop rapidement. Tout cela, c'était avant le mois de janvier 1995. Tout cela, c'était avant que son plus grand allié décide de le lâcher dans la fosse aux lions à la faveur d'histoires amoureuses à n'en plus finir et moins utiles; le pauvre. Cependant, je suis venu à son secours et à celui de nos parents, indécis alors, lors d'une réunion regroupant les grosses têtes du « social work » (où le biscuit « social tea » fut à l'honneur). J'ai pris mon dixième du courage de mon frère à deux mains et j'ai clarifié les bénéfices d'un placement en centre spécialisé dont pourrait profiter mon combattant de frère ainsi que les risques de le garder à notre domicile. Il m'a souri, fier qu'on le comprenne enfin. Il s'agissait pour lui d'une bataille importante qu'il venait de gagner.
Mal à l'aise, nerveux à ses débuts au centre, il s'est vite adapté dans le groupe des huit chevaliers de la table rectangulaire. Ils forment un groupe dont la somme des courages écrase celle de nos pauvres cabinets de ministres. Guillaume s'améliore, perd du poids, mange des pois, est plus confiant dans ses pas, ne lâche pas...
Et puis il y a ma mère et moi qui sommes chez nous. On entend maintenant les voisins du haut et du bas qui parlent, pas comme avant. Guillaume tentait de prendre sa place que le monde ne veut pas lui accorder par les moyens qui lui étaient accessibles : télévision, radio, excès de nourriture, excès de colère, excès de conduite, conduites au poste. Maintenant, il opte pour des moyens plus constructifs, ailleurs, mais maudit qu'on s'ennuie de lui malgré tout! On le voit aux quinze jours, quarante-huit heures de temps. C'est difficile d'étudier dans ce temps-là, mais ce n'est pas grave, on en profite. On joue à la lutte ensemble, un, deux, trois (son de cloche). Il remporte un combat (un autre).
Je crois qu'un jour, on va enfin pouvoir le détrôner et lui décerner la médaille d'honneur de la persévérance. Enfin, je ne serai plus obligé d'aller au front pour le faire respecter dans la rue. Je vais finalement entendre les gens le nommer par son nom: Guillaume Thibault.
-J'pense que j'vais vous raconter son histoire.
-Hey, le Grand, me dis-je, c'est seulement un début de livre que tu dois faire, pas le roman au complet. Garde-ça pour le futur.posted by Alexandre Thibault at
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posted by Alexandre Thibault at
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